Retinitis Pigmentosa: aktiv sein ist die Devise

Aktiv sein gegen die alltäglichen Einschränkungen und beim Ausbremsen der Krankheit – das ist für Ines seit jungen Jahren der richtige Weg, mit der Krankheit umzugehen.

Ines war 13 Jahre alt, als bei ihr Retinitis Pigmentosa diagnostiziert wurde. „Damals und noch bis vor drei, vier Jahren habe ich kein bewusstes Fortschreiten wahrgenommen, weil sich die Krankheit bei mir so schleichend entwickelt. Die ersten Einschränkungen zeigten sich bei mir in Gesichtsfeld-Ausfällen“, sagt die heute 27-Jährige. Sie studierte damals Biologie und war nicht zuletzt deshalb aufgeschlossen dafür, in Tübingen an einer klinischen TES-Studie teilzunehmen.

„In der Studie war ich sehr gut mit der Anwendung der TES klargekommen und durch mein Studium hatte ich einen recht guten Einblick in die Hintergründe der Behandlung. Deshalb wollte ich diese auch unbedingt weiterführen“, sagt Ines. Inzwischen hat sie einen Bachelor-Abschluss in Biologie und studiert Medizin. „Es gab ein paar längere Reisen, auch mal einen Auslandsaufenthalt in Australien und Stressphasen im Studium, bei denen ich die Behandlung ausgesetzt habe“, räumt die angehende Ärztin ein. Davon abgesehen wendet sie die TES seit rund acht Jahren an. „Tauchen, skifahren, klettern – ich bin so froh, dass ich das alles noch kann und möchte mir diese Aktivitäten so lange wie möglich erhalten. Deshalb bleibe ich bei der TES“, sagt Ines. Einmal in der Woche wendet sie die TES für 30 Minuten an. „Die Brille muss natürlich gut eingestellt sein, das muss auch mal korrigiert werden. Alles andere klappt super-easy. Wenn es durchläuft, ist es eine entspannte Sache. Ich liege meistens und mache autogenes Training in der Zeit, telefoniere übers Headset oder lasse ein Hörbuch laufen. Es ist mir auch schon passiert, dass ich während der Stimulation eingeschlafen und erst durch das Abschlusspiepsen wieder aufgewacht bin“.

Ines ist ihre Erkrankung stets präsent, aber sie hat für sich einen pragmatischen Weg gefunden, damit umzugehen: „Grundsätzlich finde ich es schwieriger, mit etwas aufhören zu müssen, das man gewohnt ist als es von vornherein sein zu lassen. Deshalb habe ich den Führerschein gar nicht erst gemacht. Mit dem Radfahren musste ich leider vor sechs Jahren aufhören.“ Seit ihre Familie ihr jedoch ein Tandem geschenkt hat, kann sie wieder auf zwei Rädern unterwegs sein. Wenn das eine nicht (mehr) geht, geht eben etwas anderes – diese Einstellung prägt ihren Weg. Beruflich sind ihr manche Fachrichtungen wie die Chirurgie zwar verschlossen, aber als Hausärztin, zum Beispiel in einer Gemeinschaftspraxis, kann sie sich ihre berufliche Zukunft vorstellen. „Ich bin zuversichtlich, dass das klappt, bin aber auch offen für anderes. Schließlich hat man so viele Möglichkeiten mit einem Medizinstudium.“

Ines tut, was sie kann, um der fortschreitenden Erblindung etwas entgegen zu setzen. Und dazu gehört für sie neben einem gesunden Lebensstil die TES. „Für mich ist die Methode plausibel und sinnvoll. Und die bisherigen Studienergebnisse sind vielversprechend. Ich versteife mich nicht auf einen Stillstand, glaube jedoch, dass meine Erkrankung durch die Behandlung langsamer voranschreitet“, ist sie überzeugt. Ihr größter Wunsch: „Ich hoffe sehr, dass ich noch halbwegs gut sehen kann, wenn die Kinderplanung und Familiengründung konkret wird“.