Retinitis Pigmentosa: Aus Erfahrung kämpferisch

Caterina musste ihr Leben durch Retinitis Pigmentosa deutlich umkrempeln. Mit viel innerer Kraft und Kämpferwillen geht sie heute mit der Krankheit um und bietet ihr seit drei Jahren mithilfe der TES die Stirn.

Caterina stand mit eigenem Frisörsalon, fünf Angestellten, mit Lebenspartner und sechsjährigem Sohn mitten im Leben, als sie mit Mitte Dreißig ernsthafte Augenprobleme bemerkte. Caterina erinnert sich noch genau: „Es war an einem Polterabend im Juli 2009. Eigentlich hat sich jeder in dem dunklen Wald zurechtgefunden, nur ich nicht. Daraufhin ging ich zum Augenarzt und der hat sofort Retinitis Pigmentosa diagnostiziert. Das war erst mal ein gewaltiger Schock. Ich wollte es zunächst auch nicht wahrhaben, schließlich sah ich doch jedes einzelne Haar.“ Im Nachhinein erklärte die Diagnose jedoch einiges. „Ich war schon immer eine sehr umtriebige Person, alles ging bei mir schnell-schnell. Ich dachte, es liegt daran, dass ich häufig Dinge hinunterwarf. Ich wusste ja nicht, dass mein Gesichtsfeld eingeschränkt ist.“

Nach der Diagnose hat sich die Erkrankung dann schleichend weiterentwickelt, wobei ihr Sehvermögen weitgehend erhalten blieb. Auch heute braucht Caterina zum Beispiel noch keine Lesebrille. Ihr Gesichtsfeld wurde jedoch immer kleiner, zum Tunnel, wie sie sagt. Ihren Frisörsalon musste sie 1999 aufgeben und auch Inlinern und Radfahren gingen irgendwann nicht mehr. Dennoch ließ sie sich nicht unterkriegen und hat sich den Schwerbehindertenausweis erkämpft. „Bei allen Nachteilen durch die Krankheit hat man dann auch ein paar Vorteile, aber für diese muss man auch kämpfen“, bekräftigt sie.

Das galt und gilt für sie auch an der Wissensfront. Über PRO RETINA Deutschland e. V, einer Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, erfuhr Caterina von der Spezialsprechstunde für Retinitis-Pigmentosa-Patienten an der Augenklinik Tübingen. Hier hörte sie zum ersten Mal von der TES und schöpfte Hoffnung, eine weitere Verschlechterung vielleicht aufhalten zu können. Bevor sie mit der Behandlung starten konnte, galt es jedoch wieder einmal Hürden zu überwinden. Caterina hatte nicht die finanziellen Möglichkeiten, das Gerät und die Elektroden aus eigener Tasche zu bezahlen und ihre Krankenkasse verweigerte zunächst die Kostenübernahme, da die TES (noch) nicht zur Regelversorgung gehört. „Ich bin schließlich vor Gericht gegangen. Es hat dann alles in allem noch zwei Jahre gedauert, bis die Krankenkasse tatsächlich bezahlt hat“, sagt Caterina.

Inzwischen wendet sie die TES seit drei Jahren wöchentlich jeweils eine halbe Stunde lang an. „Sonntag morgens 9 Uhr ist meine Zeit dafür. Anfangs hat mir mein Mann immer geholfen, inzwischen lege ich das Gerät und die Elektroden selbst an. Vorher trinke ich etwas und nehme Augentropfen, um ein Brennen zu vermeiden. Seit ich dies tue, merke ich kaum noch etwas“, sagt Caterina. Mit dem OkuStim-System kommt sie nach ersten Schwierigkeiten mit einzelnen Elektroden heute gut klar.

Ihre Erfahrungen sowohl mit der Erkrankung als auch mit der TES gibt Caterina gerne an andere Patienten weiter, sei es auf Seminaren oder in Privatgesprächen. „Ich habe das Gefühl, die Krankheit schreitet durch die Behandlung langsamer voran und seelisch-moralisch hilft sie auf jeden Fall. Die Werte der Kontrolluntersuchungen zeigen zudem eine Verlangsamung. Also ja, ich empfehle sie weiter.“ Und Caterina hat noch einen weiteren Rat für andere Betroffene: „Ich habe in einem Kurs das Gehen mit dem Stock gelernt und empfehle das auch anderen, und zwar, am besten, so lange sie noch halbwegs gut sehen können“.